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慈善人物

新手起步 陪伴肾友安心过渡

肾友刚开始接受洗肾治疗,不适感不仅仅局限于生理上,心理上遭受的挫折和不被理解同样让人难受,也因此每一回访视都是一次宝贵的机会,在时间和接触有限的情况下,访视员力求把握好每次会面,以尽可能深入和针对性地提供支持。


①棉麻环保袋  ②毛毯  ⑥保温瓶  ⑤眼罩  ④耳机  ③励志磁贴 看似为一趟长程航线飞机准备的舒适物品,其实是慈济送给肾友的见面礼。(摄/ 曾美珍)

棉麻环保袋里装着毛毯、眼罩、耳机和保温瓶,看起来就像乘坐一趟长程航线飞机时必备的舒适物品。然而,这些实际上是慈济基金会(新加坡)送给初次关怀肾友的见面礼——“肾友安心随身包”。

肾友每周进行三次长达四小时的洗肾治疗,时间相当漫长,也常出现疲惫和寒冷的不适症状。然而在洗肾中心,环境宽敞明亮、运作密集紧凑,有助于医疗工作的进行,但肾友要在此间好好休息并不容易。因此,肾友安心包的每件物品都经过精心挑选,以贴合实际需求,希望让肾友在洗肾日常中,减轻疲惫和寒冷带来的不适,得到更好的放松和休息。

先设想到的关怀

每个月访视员会走访数百户家庭,照顾户的年龄、性别或家庭结构各不相同,但其中约一百五十名照顾户有一个共同点:长期接受洗肾治疗。

一般而言,访视员与照顾户要建立真正的信任和情感纽带,往往需要一两年的时间。然而,接受慈济关怀的肾友通常只参与相关计划六个月,这意味着只有约六次会面的机会。

因此每一回访视都是一次宝贵的机会,在时间和接触有限的情况下,访视员力求把握好每次会面,提前考虑到肾友的需求,并尽可能深入和针对性地提供支持,比如在开案后,首度上门就送给肾友一份肾友安心包作为见面礼。

肾友关怀推动小组成员兼访视员蔡淑勤分享:“里头的物品都很贴心,肾友第一次见面收到安心包,都会很惊喜,有的还和我说他们舍不得用!”

左起为访视员罗政秋、蔡淑勤和李慧诗,他们都认为访视的关键是聆听,透过聆听真正了解对方,明白肾友的担忧是什么,才能陪着他们一同厘清和协助减少生活上的压力。(受访者提供)

慈济为这些肾友提供过渡期洗肾费用援助,确保暂时无法支付洗肾费用的肾友能够安心接受治疗;对于行动不便但无力负担往返洗肾中心交通费用的肾友,慈济也提供交通补助。

这期间,访视员每月家访关怀,他们以“三明治关怀方程式”来形容为期六次的访视工作:访视的第一次和最后一次内容相对固定,而中间的访视主题和方法,则是根据每位肾友的独特需求和挑战来“量身订制”。

“先安抚肾友,让他们不要担心钱的问题,先去洗肾就对了。” 刚开始接受洗肾治疗,肾友可能会感到恐慌与不适应,访视员蔡淑勤强调,访视的首要目标是让肾友安心面对洗肾的现实,并关怀洗肾初期可能遇到的各种问题,如洗肾费用补助申请等。

血液透析代替部份肾脏功能,将身体的毒素、水分排出体外,但同时也会带走部分营养素,肾友洗肾后常会感到长时间疲倦或身体不适。然而,不适感不仅仅局限于生理上,心理上遭受的挫折和不被理解同样让人难受。

蔡淑勤观察到,大多数肾友渐渐接受洗肾的事实,但生活毕竟还是无法跟原本健康的自己一样。她说:“肾友们感到生活质量严重下降,什么都做不了,事事要依赖人,渴望回到过去的生活。”

 “量度式問句”(Scaling questions)是培训课上常见的访视技巧,让受助者可以具体化表达情绪困扰的严重程度。(摄/ 王秀娟)

此时,访视员常会用“量度式問句”(Scaling questions)来具体化肾友情绪困扰的严重程度,如:“1分到5分,您现在心情得分是多少?”“和洗肾前相比,您感觉身体状况有所改善吗?请您评分。”

这不仅有助于访视员了解肾友的观感和情绪变化,还能让肾友留意生活中微小的改变,从“问题导向”(Problem-focused)转变为“解方导向”(Solution-focused)。

同为肾友关怀推动小组成员,访视员李慧诗强调每次都以微小的进步为目标。“洗肾的目的是为了让身体变得健康,提高生活质量,而不是相反。许多肾友洗肾后开始感受到身体状况有所改善,希望陪伴他们留心到这一点,就算达不到‘1分’的进步,只是进步‘0.1分’,也是一个小小的进展。”

蔡淑勤则提醒,不要只关注治疗和症状的控制,可以适时鼓励肾友在当前的生活中发现更多可能性,让他们感受到还有机会享受生活。“一些过去的事情仍是可以实现的,要与他们一起寻找生活中的希望和亮点。”

蔡淑勤举例,一位年长肾友最初感到沮丧,有些负气地说不想继续洗肾了,但经过适时的开导,她开始意识到自己仍可以与亲人一起外出,一起烹饪并享用美食,表示愿意为了与子孙共度更多美好时光,而继续坚持下去。

肾衰竭难以逆转,往后的生活都需小心翼翼,但访视员李慧诗(左三)分享,每次访视可以引导肾友以细小的进步为目标。(摄/ 王秀娟)

陪伴的慈悲与智慧

肾友面对的问题、应对方式和态度因人而异,陪伴关怀的过程几乎不可能完全遵循一套标准的作业流程,然而“量度式問句”、以寻求解方为导向,这些都是访视培训课程上常见的会谈技巧。

“菩萨有法器,访视员有工具。” 这是访视员必修课“肾友关怀暖身班”的一句口号,遇到他人有苦难,人人皆会伸出救援之手,然而随着社会和时代需求的变化,单凭一念善心助人还不完全足够。

“这就是启动‘肾友关怀专案’的目的,因为帮助肾友的过程中,需要更有品质的关怀。”慈善志业发展室社区服务专员陈进财说,慈济志工长期陪伴慈善个案,大家也在不断反思如何对肾友及家属的受苦处境有更丰富的认识,不仅以访视员细腻的观察和累积的经验去同理关怀,也透过专业知识和技能来支持肾友。

在2020年启动的慈济“肾友关怀专案”有三大支柱,分别是个案管理(Casework)、课程培训(Training)和活动计划(Programs),这项专案旨在为肾友及其家庭提供更有品质的关怀和支持,提升志工的动力和满意度,加强与社区伙伴的合作,并按照蓝图规划在社区内提供更全面的关怀及护理,同时加强社区对于肾脏健康的意识。

在该专案下,慈济邀来全国肾脏基金会(NKF)专家,为职工和志工提供与访视相关的社工教育培训。此外,慈济也定期主办“肾友关怀暖身班”和“肾友关怀进阶班”,负责关怀肾友的访视员都须参加。这些培训旨在让志工们了解肾友面临的挑战,并学习与肾友会谈的技巧和工具,如认识“悲伤五阶段”、BPSS(生理、心理、心灵及社会)模型等。

在“肾友关怀专案”下,慈济邀来全国肾脏基金会(NKF)社工专家,为职志工提供与访视相关的社工教育培训。(摄/ 蔡宝玲)

每道家门后都充满变数

与肾友建立关系是访视工作的第一步,往往也是最挑战的一步,光是家访这件事,也并非电话联系约访,就可以顺利到案家访视如此简单。 资深访视员罗政秋指出,由于肾友的免疫力较弱,有些肾友会频繁入院就诊,因此访视员经常面临访视安排的变化。

这让每次访视机缘更显珍贵,而在访视的当下,能不能尽力与对方建立起关系才是更重要的。罗政秋鼓励访视员在每月家访之外,也透过电话访视加强关怀,或者亲自前往医院探望肾友,那么当六个月的访视周期出现突发情况,访视员仍能与肾友保持联系,并提供支持。

肾友面临的不单是个人医疗问题,很多外在因素并非药物或洗肾治疗可以解决的。罗政秋指出,与其他照顾户相比,许多未届退休年龄的肾友仍希望返回工作岗位,继续赚钱养家。然而,由于需要每周接受三次洗肾治疗,许多肾友面临就业困难,有些只能从事兼职工作。而且,并非每个雇主都能理解肾友的情况并做出相应调整,这使得他们感到无奈和无助。


访视之外,慈济也定期规划肾友联谊茶会等活动,希望在有限的时间尽可能做到深度、针对性和人性化的陪伴,并为肾友营造一个温馨、互助的社区环境。(摄/ 程麗霞)

每个人的挑战都是独特的

访视员与肾友会谈的重点,其实不在于要讲很多道理,而是要学习聆听,让他们诉说多一点。当肾友愿意滔滔不绝地倾诉时,往往也会把问题说出来,然而,访视员遭到拒绝或怀疑是常有之事。

访视员李慧诗忆述一位访视了半年仍“像冰山般难以融化”的肾友,期间透过对方断断续续的话语,串连起他历经磨难的一生,从原生家庭到中学都笼罩在被遗弃和霸凌的环境中,渴望过上简单平凡生活而不可得⋯⋯

“我们只看到他表层的行为,尤如冰山在海面的一角,沉在海面下我们看不清楚的,才是他变成现在样子的原因。”引述NKF教过的“冰山理论”,李慧诗意识到在一整个难以翻转的社会结构底层,肾病带来的忧郁焦躁只是最终显现的表象,医疗和药物对于人生问题与痛苦能够做出的改变有限。

面对瓶颈,访视员能做的更多是专注聆听和适度的安慰引导,她说:“很多外在因素不是治疗可以处理,比如找不到工作、原生家庭问题。我们还可以去多做些什么,是我常常在思索的部分。”

而比各类访视技巧更重要的,是尊重肾友家庭的决定,相信人有解决问题的能力,人在面对命运时能做出改变。李慧诗说:“有的肾友面对考验展现出积极和坚强的态度,真正地启发了我。透过走进他人生活的一段路,我学习到了生命的真谛。”


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